- Autor: Arleta_K
- Wyświetleń: 44302
- Dodano: 2019-11-06 / 19:18
- Komentarzy: 7
Niemowlak żyje z wyrokiem śmierci. Rodzice błagają o pomoc
Pierwszy raz w szpitalu chłopiec znalazł się w wieku dwóch tygodni i leczono go na infekcję. Po trzech tygodniach antybiotykoterapii skierowano Patryka do neurologa, a potem na badania genetyczne. Okazało się, że dziecko urodziło się z nieuleczalną chorobą genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) - to choroba genetyczna, w której umierają neurony. Zaburzenie odbiera Patrykowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania.
- Gdy usłyszeliśmy te słowa, świat się dla nas zatrzymał. Płacz, niedowierzanie, pytanie: czemu my? Chociaż minęło już kilka miesięcy od diagnozy, nasze życie nie wróciło do normy i już nigdy nie wróci. Musieliśmy wszystko podporządkować synkowi i chociaż mamy jeszcze starszą córeczkę, to teraz świat się kręci wokół Patryka, jego codziennych rehabilitacji fizycznych i oddechowych. Gdyby Patryś urodził się kilka lat temu nie było by dla niego szans. Dzieci z najostrzejszą postacią SMA umierały zazwyczaj w pierwszym roku życia. Na szczęście dzięki rozwojowi medycyny mamy szansę, aby zawalczyć o lepsze jutro dla naszego małego wojownika. Terapia genowa zatwierdzona tylko w USA, której koszt powala, bo to aż 9 mln złotych, daję ogromne szanse na to aby synek mógł żyć w miarę normalnie. Liczy się czas podania, im wcześniej tym lepsze efekty. Dlatego nie mamy wyjścia i musimy prosić o pomoc. Pomoc w uzbieraniu tej niewyobrażalnej sumy i pomoc, w uratowaniu naszego synka - apeluje mama Monika Radwańska.
Zobacz także Tragiczny finał porannego zdarzenia w Lędzinach
W tej chwili Patryk oddycha za pomocą respiratora, a jedyne ruchy jakie wykonuje to przewracanie główki na boki i unoszenie rączek. Nadzieję na ratunek daje terapia genowa najdroższym lekiem świata, który hamuje postęp choroby i przywraca funkcje ruchowe - Zolgensma. Potrzebne jest 9 milionów złotych.
Chłopiec znajduje się pod opieką Fundacji Siepomaga. Pomóc Patrykowi za pomocą strony www.siepomaga.pl www.siepomaga.pl
reklama
Forum
reklama
Najczęściej czytane
17 sierpnia
Policja prosi o pomoc w indentyfikacji psa i ustaleniu właściciela. Uwaga, drastyczne zdjęcia.18+
17 sierpnia
"Siódmy raz na pielgrzymim szlaku". Z Opola ruszyli w stronę Jasnej Góry
12 sierpnia
Za nami zaćmienie Słońca. Pochwalcie się swoimi zdjęciami
17 sierpnia
Granat moździerzowy na placu zabaw przy ulicy Niemodlińskiej. Na miejscu saperzy AKTUALIZACJA
2 sierpnia
Ponad 100 kilometrów za nią. Karolina Szczepaniak płynie przez Bałtyk dla Piotra. Aktualizacja
30 sierpnia
76-latek miał nie ustąpić pierwszeństwa motocykliście. Dwie osoby trafiły
10 sierpnia
Od dziś więcej miejsc do parkowania w centrum Opola





W dyskusji: 7
Ja wpłaciłem parę groszy - pokażcie ,że Was stać nie tylko na bezsensowne pitolenie i durne spory .