(Fot. Arch. M. Radwańska)
Pierwszy raz w szpitalu chłopiec znalazł się w wieku dwóch tygodni i leczono go na infekcję. Po trzech tygodniach antybiotykoterapii skierowano Patryka do neurologa, a potem na badania genetyczne. Okazało się, że dziecko urodziło się z nieuleczalną chorobą genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) - to choroba genetyczna, w której umierają neurony. Zaburzenie odbiera Patrykowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania.
- Gdy usłyszeliśmy te słowa, świat się dla nas zatrzymał. Płacz, niedowierzanie, pytanie: czemu my? Chociaż minęło już kilka miesięcy od diagnozy, nasze życie nie wróciło do normy i już nigdy nie wróci. Musieliśmy wszystko podporządkować synkowi i chociaż mamy jeszcze starszą córeczkę, to teraz świat się kręci wokół Patryka, jego codziennych rehabilitacji fizycznych i oddechowych. Gdyby Patryś urodził się kilka lat temu nie było by dla niego szans. Dzieci z najostrzejszą postacią SMA umierały zazwyczaj w pierwszym roku życia. Na szczęście dzięki rozwojowi medycyny mamy szansę, aby zawalczyć o lepsze jutro dla naszego małego wojownika. Terapia genowa zatwierdzona tylko w USA, której koszt powala, bo to aż 9 mln złotych, daję ogromne szanse na to aby synek mógł żyć w miarę normalnie. Liczy się czas podania, im wcześniej tym lepsze efekty. Dlatego nie mamy wyjścia i musimy prosić o pomoc. Pomoc w uzbieraniu tej niewyobrażalnej sumy i pomoc, w uratowaniu naszego synka - apeluje mama Monika Radwańska.
W tej chwili Patryk oddycha za pomocą respiratora, a jedyne ruchy jakie wykonuje to przewracanie główki na boki i unoszenie rączek. Nadzieję na ratunek daje terapia genowa najdroższym lekiem świata, który hamuje postęp choroby i przywraca funkcje ruchowe - Zolgensma. Potrzebne jest 9 milionów złotych.
Chłopiec znajduje się pod opieką Fundacji Siepomaga. Pomóc Patrykowi za pomocą strony www.siepomaga.pl www.siepomaga.pl
KubaXY: Napisał postów [3332], status [Szycha]
Sorry bobasku i rodzicu bobaska, ale za "dziekuje" na fejsbuku wam nie pomoge. Pracuje na siebie, a nie na obce dzieci. Czesc