• Autor: kam_ila
    • Wyświetleń: 4337
    • Dodano: 2023-10-30 / 15:09
    • Komentarzy: 4

    Jedyna taka wada genetyczna w Polsce, trzecia na świecie. Rodzice Karolka proszą o pomoc

    (Fot. https://www.siepomaga.pl/karol-chlap)

    Bardzo rzadka choroba genetyczna skazuje niemowlaka na OIOM. Rodzice nie mieli okazji zabrać jeszcze Karolka do domu po porodzie, a z synem widzą się w szpitalu. Proszą o pomoc w leczeniu.


    Karol Chłap ma zaledwie cztery miesiące. Niestety nie zaznał jeszcze wizyty w swoim domu, u boku rodziców, ponieważ stwierdzono u chłopca bardzo rzadką chorobę. Karol jest trzecim odnotowanym przypadkiem tej wady i jedynym w Polsce!

    - Każdego dnia pokonujemy dziesiątki kilometrów, by odwiedzić w szpitalu naszego synka - Karolka. Urodził się zaledwie w czerwcu tego roku i od tamtej pory nie mogliśmy nawet na chwilę zabrać go do domu - czytamy na stronie siepomaga.pl.

    Ta wada to zespół dysmorficzny związany z hipotonią, zaburzeniem rozwoju, niepełnosprawnością intelektualną i niewydolnością oddechową uwarunkowany hemizygotyczną mutacją w genie THOC2.

    - Gen ten powoduje, że w późniejszym czasie nasz synek może nie chodzić, nie mówić, nie słyszeć ani nie widzieć... Sytuacja jest na tyle dramatyczna, że nie wiemy, co w najbliższym czasie zaatakuje choroba. A to dlatego, że według artykułów, które znaleźliśmy, Karol jest trzecim odnotowanym przypadkiem tej wady i jedynym w Polsce! Objawy na dzień dzisiejszy to: brak samodzielnego oddychania, przełykania, artrogrypoza dłoni, niewydolność oddechowa, drżenia rąk i nóg - mówią rodzice chłopca.

    Karol jest podłączony pod respirator i pobiera pokarm przez sondę. Potrzebuje ciągłych rehabilitacji, artykułów rehabilitacyjnych, terapii... Mimo tego, każdy dzień ich synka to walka o życie.

    - Codziennie przy każdej wizycie uczymy się go pielęgnować, by w końcu zabrać nasze maleństwo do domu. Staramy się skontaktować z hospicjum i już oszacować ile będzie kosztować nas cały sprzęt, bez którego Karol obecnie nie przeżyje. To jak walka z wiatrakami w otoczce strachu o każdy dzień. Przez urodzeniem nie wiedzieliśmy o wadzie, po urodzeniu nie wiemy, jak dokładnie z nią walczyć. Nie wiemy do kogo zwrócić się o pomoc, dlatego prosimy o każde, nawet najmniejsze wsparcie, które pomoże nam zapewnić Karolowi jak najlepsze warunki. Chcemy przygotować się do walki o jego przyszłość i zdrowie. Z waszą pomocą będziemy mogli nie bać się przynajmniej kosztów leczenia - słyszymy.




    reklama

    Napisz co o tym myślisz!

    Zarezerwuj unikatowy login zanim wyprzedzą cię inni! Włącz się do dyskusji i wymieniaj poglądy na różne tematy z aktywną społecznością.

    Forum pod artykułem jest w trybie "tylko dla zalogowanych".

    2023-10-31 08:38:37 [83.27.212.*] id:1666575  
    mw46mw: Napisał postów [250], status [maniak] Reputacja
    Godek wychodź z nory i pomóż ,tyle miałas frazesow w gębie a teraz milczysz?
    [1]

    Nick:
    Treść:
    2023-10-31 00:09:03 [5.173.33.*] id:1666573  
    [moderacja]: Napisał postów [3316], status [Szycha] Reputacja
    [moderacja]
    [-5]

    Nick:
    Treść:
    2023-10-30 22:52:36 [46.134.69.*] id:1666570  
    kemotazi: Napisał postów [511], status [starszy pismak] Reputacja
    I tutaj państwo polskie powinno się wykazać.

    Nick:
    Treść:
    2023-10-30 17:39:24 [194.29.183.*] id:1666567  
    ombre: Napisał postów [19727], status [VIP] Reputacja
    Pisowcy przepalali miliardy na czołgi wybory kopertowe dotacje dla przyjaciół królika. Teraz pójdą miliardy na odprawy dla zwalnianych pisowców a my dalej zbierajmy nakrętki.
    [1]

    Nick:
    Treść: