• 13
 
  • Autor: Arleta_K
  • Wyświetleń: 15814
  • Dodano: 2019-11-06 / 19:18
  • Komentarzy: 7

Niemowlak żyje z wyrokiem śmierci. Rodzice błagają o pomoc

 
 
Niemowlak żyje z wyrokiem śmierci. Rodzice błagają o pomoc

(Fot. Arch. M. Radwańska)

Pochodzący z Kluczborka rodzice 7-miesięcznego Patryka Radwańskiego apelują o pomoc w uratowaniu życia ich synka. Chłopiec żyje z wyrokiem śmierci, ale jest jedna szansa na ratunek.

Pierwszy raz w szpitalu chłopiec znalazł się w wieku dwóch tygodni i leczono go na infekcję. Po trzech tygodniach antybiotykoterapii skierowano Patryka do neurologa, a potem na badania genetyczne. Okazało się, że dziecko urodziło się z nieuleczalną chorobą genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) - to choroba genetyczna, w której umierają neurony. Zaburzenie odbiera Patrykowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania.

- Gdy usłyszeliśmy te słowa, świat się dla nas zatrzymał. Płacz, niedowierzanie, pytanie: czemu my? Chociaż minęło już kilka miesięcy od diagnozy, nasze życie nie wróciło do normy i już nigdy nie wróci. Musieliśmy wszystko podporządkować synkowi i chociaż mamy jeszcze starszą córeczkę, to teraz świat się kręci wokół Patryka, jego codziennych rehabilitacji fizycznych i oddechowych. Gdyby Patryś urodził się kilka lat temu nie było by dla niego szans. Dzieci z najostrzejszą postacią SMA umierały zazwyczaj w pierwszym roku życia. Na szczęście dzięki rozwojowi medycyny mamy szansę, aby zawalczyć o lepsze jutro dla naszego małego wojownika. Terapia genowa zatwierdzona tylko w USA, której koszt powala, bo to aż 9 mln złotych, daję ogromne szanse na to aby synek mógł żyć w miarę normalnie. Liczy się czas podania, im wcześniej tym lepsze efekty. Dlatego nie mamy wyjścia i musimy prosić o pomoc. Pomoc w uzbieraniu tej niewyobrażalnej sumy i pomoc, w uratowaniu naszego synka - apeluje mama Monika Radwańska.

W tej chwili Patryk oddycha za pomocą respiratora, a jedyne ruchy jakie wykonuje to przewracanie główki na boki i unoszenie rączek. Nadzieję na ratunek daje terapia genowa najdroższym lekiem świata, który hamuje postęp choroby i przywraca funkcje ruchowe - Zolgensma. Potrzebne jest 9 milionów złotych.

Chłopiec znajduje się pod opieką Fundacji Siepomaga. Pomóc Patrykowi za pomocą strony www.siepomaga.pl www.siepomaga.pl


reklama

Więcej zdjęć

24opole.pl
24opole.pl
24opole.pl
24opole.pl

Wydarzenia pod patronatem portalu

Napisz co o tym myślisz!

Zarezerwuj unikatowy login zanim wyprzedzą cię inni! Włącz się do dyskusji i wymieniaj poglądy na różne tematy z aktywną społecznością.

Forum pod artykułem jest w trybie "tylko dla zalogowanych".

2019-11-07 05:17:31 [94.254.161.*] id:1584413  
KubaXY: Napisał postów [2163], status [Szycha] Reputacja
Sorry bobasku i rodzicu bobaska, ale za "dziekuje" na fejsbuku wam nie pomoge. Pracuje na siebie, a nie na obce dzieci. Czesc

Nick:
Treść:
Pokaż - Ukryj  Odpowiedzi [4]
2019-11-07 08:39:01 [217.173.195.*] id:1584425  
wojtasoks: Napisał postów [1671], status [Szycha] Reputacja
A mogłeś nic nie mówić.
2019-11-08 07:37:47 [83.238.143.*] id:1584470  
iks: Napisał postów [177], status [starszy wyjadacz] Reputacja
Czasami komentarz jest niepotrzebny. W tym wypadku zdecydowanie tak jest. Obyś Ty się nigdy nie znalazł w podobnej sytuacji jak rodzice tego maluszka i nie zobaczył pod prośbą o pomoc takiego komentarza.
[1]
2019-11-08 09:26:57 [217.173.195.*] id:1584484  
wojtasoks: Napisał postów [1671], status [Szycha] Reputacja
iks, a ja takim kubom życzę żeby właśnie coś takiego ich spotkało. inaczej niczego nie zrozumieją...
2019-11-11 19:51:27 [188.146.54.*] id:1584590  
[moderacja]: Napisał postów [1121], status [stały bywalec] Reputacja
[moderacja]
[-6]
2019-11-09 18:37:14 [31.60.29.*] id:1584535  
liberty: Napisał postów [1479], status [stały bywalec] Reputacja
Wiśniewski dałeś 400.000zl na głupi serial z naszej kasy... Sypnij grosze na małe chore dziecko o ile masz serce i sumienie...

Nick:
Treść:
2019-11-06 21:15:31 [178.43.7.*] id:1584401  
kgb14: Napisał postów [5264], status [VIP] Reputacja
Drodzy czytelnicy 24Opole- uratujcie bobasa. Musi żyć. Ja wpłaciłem parę groszy - pokażcie ,że Was stać nie tylko na bezsensowne pitolenie i durne spory .
[1]

Nick:
Treść: