(Fot. USK Opole)
Do sieci należy niemal 120 ośrodków z różnych krajów całego świata. Podczas trwającej właśnie dwudniowej (wtorek - środa) konferencji online do przedstawienia swoich doświadczeń z pracy z rodzinami dzieci chorujących na cukrzycę typu 1 zaproszono m.in. ośrodki z Czech, Australii, Danii, Szwecji, a z Polski - właśnie opolski.
- Możemy pochwalić się dobrymi wynikami wyrównania glikemii u naszych pacjentów, dobrymi także na tle ośrodków z całego świata - plasujemy się pod tym względem w pierwszej dziesiątce ośrodków należących do SWEET - mówi dr hab. n. med. Agata Chobot, prof. UO, kierownik oddziału Pediatrii USK, podkreślając, że w SWEET nie ma nagród, a celem przynależności do sieci nie jest współzawodnictwo.
Zobacz także Śmierć 4-letniej dziewczynki w Gogolinie. Policja zatrzymała matkę
- Co jeszcze ważniejsze, zaobserwowaliśmy, że w ciągu 2 lat, od kiedy działamy w sieci SWEET, wyniki te się systematycznie dalej poprawiają. Udział w SWEET pozwala nam na obiektywne podsumowanie naszej pracy i odniesienie się - bez współzawodnictwa - do innych centrów referencyjnych diabetologii dziecięcej. A nade wszystko pozwala nam na podpatrywanie doświadczeń innych ośrodków i dzielenie się własnymi doświadczeniami, skutkującymi poprawą opieki nad dzieckiem z cukrzycą - globalnie ale i tu, na naszym "własnym podwórku". SWEET to też dostęp do ogromnej bazy danych medycznych i wspólne, międzynarodowe działania naukowe - dodaje prof. Chobot.
Ośrodki należące do SWEET (z Polski centra referencyjne są także w Warszawie, Katowicach i Rzeszowie) przesyłają szereg zanonimizowanych danych, w tym liczne parametry kliniczne i laboratoryjne.
- Ich analiza i raporty zwrotne, które otrzymujemy, pozwalają na przyjrzenie się własnej pracy w poszczególnych obszarach opieki diabetologicznej - kontynuuje prof. Agata Chobot. - Na chwilę obecną nadal najważniejszym i złotym standardem pozostaje poziom hemoglobiny glikowanej (odzwierciedlający pośrednio średnią wartość glikemii w okresie ostatnich 3 miesięcy).
Wśród dzieci z cukrzycą pozostających pod opieką USK mediana HbA1c wynosi 7,15%, podczas gdy docelowa wartość zalecana przez Polskie Towarzystwo Diabetologiczne wynosi ? 6,5%, a wytyczne międzynarodowe uwzględniające różny poziom dostępu do technologii i opieki diabetologicznej na świecie < 7%; dla porównania mediana dla ośrodków SWEET wynosi 7,7%.
W dziecięcej poradni diabetologicznej USK zarejestrowanych jest obecnie około 280 pacjentów z cukrzycą w wieku od 0 do 18 lat. Wizyty kontrolne odbywają się przynajmniej 4 razy w roku, albo częściej, jeśli istnieje taka potrzeba. Do ich dyspozycji oprócz lekarzy są edukatorki diabetologiczne, dietetyczki, psycholożki oraz pracownik socjalny. Ten sam zespół, wsparty przez przeszkolony z zakresu diabetologii i nowych technologii zespół pielęgniarski, obejmuje również opieką pacjentów wymagających hospitalizacji.
- Coraz lepsze efekty leczenia udaje nam się uzyskać, dzięki dobrej pracy wewnątrz zespołu i dobrej pracy zespołu z pacjentem - prof. Agata Chobot analizuje czynniki, które w jej ocenie mogą wpływać na dobre i systematycznie poprawiające się wyniki pacjentów opolskiego ośrodka. - Do każdego podchodzimy indywidualnie, wiemy, jaką ma sytuację rodzinną, omawiamy z nim problemy i staramy się szybko reagować. Czasami potrzebne jest wsparcie psychologiczne, czasami socjalne, bo jeśli ktoś nie ma zaspokojonych podstawowych potrzeb, to nie będzie myślał o właściwym leczeniu.
Celem działalności ośrodków w sieci SWEET jest ujednolicenie i zapewnienie wysokiego standardu opieki diabetologicznej dla dzieci na całym świecie. Każdy należący do niej ośrodek, aby stać się centrum referencyjnym, musiał wcześniej przejść akredytację.
Cukrzyca typu pierwszego to choroba autoimmunologiczna. - Mówimy tu o pewnej predyspozycji genetycznej, jednak czynnik - najpewniej środowiskowy - uruchamiający proces niszczenia komórek beta trzustki przez własny układ immunologiczny nie został dotychczas poznany - wskazuje prof. Chobot. - Rolą komórek beta jest wydzielanie insuliny, a w wyniku ich uszkodzenia dochodzi do niedoboru tego niezbędnego dla życia hormonu.
Niepokojącymi objawami, na które rodzice czy opiekunowie powinni zwrócić uwagę u dziecka, są wzmożone pragnienie, czasem również apetyt, oddawanie dużych ilości moczu, także w nocy (w tym pojawienie się nagle moczenia się nocą u dziecka, które zakończyło już trening czystości), utrata masy ciała, senność/ospałość, zaburzenia koncentracji, trudno gojące się infekcje mimo prawidłowego leczenia (np. skórne czy w okolicach narządów płciowych).
Jeśli objawy nie zostaną wychwycone w odpowiednim czasie i nie zostanie wprowadzone leczenie, to rozwija się kwasica ketonowa - obok powyższych objawów pojawiają się też bóle brzucha, wymioty, pogłębiony i przyspieszony oddech, narastające osłabienie. Cukrzycowa kwasica ketonowa jest stanem bezpośredniego zagrożenia życia.
- Wzrost zachorowań na cukrzycę typu 1 obserwujemy wśród dzieci we wszystkich grupach wiekowych. Pamiętajmy, że zachorować mogą nawet najmniejsze dzieci a wysokie wzrosty zapadalności widzimy w grupie 5-9 latków - mówi prof. Agata Chobot.
- Leczenie polega na substytucji insuliny, której nie ma w organizmie, czyli swoistym "protezowaniu" działania komórek beta trzustki poprzez podaż hormonu. Na chwilę obecną nie ma metody, która pozwalałaby na wyleczenie cukrzycy typu 1 i nasze zadanie polega na zapewnieniu dziecku zminimalizowanego wpływu cukrzycy na jego zdrowie i rozwój - wyjaśnia kierownik oddziału Pediatrii USK.
- To choroba obciążająca układ naczyniowy, przyspieszająca starzenie się naczyń - tym bardziej, im mniej wyrównane są glikemie. W ciągu miesięcy i lat oddziaływanie nieprawidłowych glikemii na naczynia kumuluje się i może prowadzić do tego, iż młody dorosły będzie mierzył się z problemami kardiologicznymi, nefrologicznymi, okulistycznymi oraz z innych narządów, znacznie wcześniej niż jego rówieśnicy - czasem w wieku, 20-30 lat, kiedy wkracza na ścieżkę swojej kariery zawodowej, planuje swoje życie rodzinne - kontynuuje pediatra.
Prof. Chobot zwraca uwagę, że w leczeniu cukrzycy istotną rolę odgrywają nowe technologie. W Polsce najpierw dzięki WOŚP, a obecnie dzięki finansowaniu z NFZ, dzieci i młodzi dorośli mają dostęp - od dłuższego czasu - do refundacji pomp insulinowych i ich osprzętu. Od ponad roku refundowane są również systemy monitorowania glikemii. Niestety sprzęt obecnie jest refundowany do 26 roku życia (niektóry jedynie do 18 lat). A przecież - jak zauważa prof. Agata Chobot - pacjent dalej choruje na tę samą chorobę.
- Nasz zespół zabiega, żeby potrafili pacjenci potrafili umiejętnie korzystać z tych urządzeń, odpowiednio do potrzeb każdego z nich - podsumowuje prof. Chobot.
W dyskusji: 2